(red.) Una vita intensa, l’impegno professionale all’Ospedale della Beata Vergine di Mendrisio, gli hobbies, l’attività sportiva. Poi, in un batter di ciglia, tutto si ferma. La diagnosi, alla quale si è giunti dopo una serie di tentativi di cura, è di quelle che pesano come una sentenza: porfiria. Una malattia rara genetica, tra le più antiche, della quale soffriva anche Re Giorgio d’Inghilterra. Per Carla Locatelli, classe 1961, di Ligornetto, a cinquant’anni appena compiuti la notizia è sinonimo di uno stravolgimento totale. Oggi, a cinque anni dall’emergere della malattia, Carla Locatelli ha faticosamente riacquistato la propria autonomia. Vive a Mendrisio e all’interno della sua abitazione ha ricavato un’ala trasformata in atelier: lì coltiva la sua grande passione per l’arte. I suoi lavori più recenti vengono presentati in queste settimane alla Casa Pessina di Ligornetto, nell’ambito di una mostra Viaggio a colori nelle emozioni che condivide con il fratello Claudio Locatelli. La vernice ha luogo oggi, 17 novembre, alle ore 18. La mostra sarà introdotta dal municipale mendrisiense Samuele Cavadini, da Francesca Luisoni (Commissione Casa Pessina) e da Beatrice Reimann, coordinatrice dell’Associazione malattie genetiche rare, alla quale sarà devoluto il ricavato della vendita delle opere. L’esposizione resterà aperta fino al 3 dicembre (sabato e domenica dalle 14 alle 17 o su appuntamento, telefonando allo 079 360 96 05).
Cosa rappresenta la pittura per Carla Locatelli?
Ho sempre coltivato l’interesse per l’attività artistica. Prima della malattia si trattava di un passatempo da autodidatta, un hobby al quale mi dedicavo nel tempo libero. Con l’insorgere della malattia ho trovato una forma di evasione nella ricerca online di tutorial e siti che illustravano le tecniche più disparate. Oggi la pittura è una necessità, uno strumento per esprimere emozioni e una forma di ergoterapia.
Cosa espone a Casa Pessina?
Ho scelto di esporre in occasione di questa mia primissima mostra i miei ultimi lavori, i più rappresentativi. Si tratta di quadri che realizzo prevalentemente impiegando materiali di genere diverso, tra questi, gesso, sabbia e colori acrilici. Si tratta perlopiù di opere astratte – dell’ampiezza massima di 1 metro x 80 centimetri – che nascono grazie all’utilizzo di varie tecniche, fra cui una delle mie preferite è il “frottage”. Per realizzarle utilizzo dai pennelli alle dita, spatole da cucina, strofinacci ecc… Aggiungo colori metallici che danno lucentezza e morbidezza ai quadri: quando li si tocca sembra di accarezzare la seta! Accanto alle mie opere, l’esposizione comprende anche le chine realizzate da mio fratello Claudio, che da molti anni si dedica con grande slancio a questa forma d’arte.
Come si convive con la porfiria?
Mi considero fortunata perché la forma della mia malattia non è regressiva. Posso guardare avanti, ho un futuro. Certo gli ultimi anni non sono stati semplici. Le porfirie sono un gruppo di malattie rare per la maggior parte ereditarie, dovute a un’alterazione dell’attività di uno degli enzimi che sintetizzano il gruppo eme nel sangue. Possono rimanere in forma latente per molto tempo e poi manifestarsi improvvisamente in seguito a una causa scatenante. Non essendo stato semplice arrivare ad una diagnosi ed essere quindi curata in modo celere, la forma di porfiria che ho contratto è definita “acuta intermittente” e può condurre alla paralisi totale. Inizialmente non è stato facile definire il motivo del mio persistente stato sofferente; i medici pensavano che soffrissi di qualche malattia di origine psicosomatica ed i farmaci che assumevo a tale scopo non hanno fatto altro che aggravare la mia condizione. Poi, dopo circa due mesi, durante i quali sono sopraggiunte diverse complicazioni e ho fatto “tour” in vari ospedali del Cantone, sono arrivata a Bellinzona dove fortunatamente si è giunti alla diagnosi definitiva. Grazie poi alla consulenza di un ospedale di Zurigo dove è attivo un centro di ricerche specializzate, ho iniziato le cure necessarie. Infine ho trascorso due anni in riabilitazione alla clinica Hildebrand di Brissago prima di potere finalmente tornare a casa. Oggi le mie settimane sono scandite da sedute di fisio ed ergoterapia e accompagnate dalla voglia di lottare sempre per migliorare la qualità di vita. Sono una persona tenace e solare e non mi stanco di lavorare. Oggi sono disabile, ma indipendente!
Un gesto importante a favore dell’Associazione malattie genetiche rare.
In Svizzera, una persona su 250’000 soffre di porfiria. Le malattie genetiche rare sono oltre 7’000. Io ho sentito l’esigenza di fare un gesto per sostenere coloro che vivono una condizione di difficoltà e trovano un’ancora nell’Associazione malattie genetiche rare del Cantone Ticino. Lo scopo principale dell’attività di questa associazione è infatti quello di fornire consulenza e sostegno a persone colpite da malattie genetiche rare ed anche ai loro famigliari, di difendere i loro interessi, promuovere e tutelare la loro qualità di vita. È per questo che, con mio fratello che espone pure per la prima volta, abbiamo deciso di devolvere all’Associazione il ricavato delle eventuali vendite delle opere esposte da oggi negli spazi di Casa Pessina di Ligornetto.
